老年痴呆症问题博客

治疗需要您:参与临床试验

2018年9月21日

分类:支持者故事

马蒂(Marty)和贾克琳·瑞斯维(Jaclyn Reiswig)

马蒂(Marty)和贾克琳·瑞斯维(Jaclyn Reiswig)

如果您可以保证在未来十年内发展出使人衰弱的绝症,您想知道吗?这是我的问题'我每天面对。我的名字叫马蒂(Marty),我们的家庭已经研究了数十年,因为我们是地球上仅有的643个带有导致早发性阿尔茨海默氏病的基因突变的已知家庭之一's disease.

我的祖父在40多岁时开始出现症状,并在我出生的那年去世。我叔叔'他的发病年龄为54岁,享年61岁。我父亲也被确诊为54岁,处于疾病的晚期,因为我的祖父是14个孩子之一,因此我们的家族树影响深远,使我们成为阿尔茨海默氏症的宝贵财富'的研究社区。我们知道我父亲携带了基因突变。我弟弟为此测试阴性,我没有't want to know yet.

在过去的九年中,我一直参与 显着遗传的老年痴呆症's Network (DIAN) 观察性研究,研究人员从疾病的何时开始,如何发展以及首先导致疾病的角度了解了更多信息。这有助于药物开发和治疗试验中令人兴奋的进步。这项观察性研究提供了很多信息,以至于2018年的阿尔茨海默病'在协会国际会议上,有36场演讲引用了我们的数据。

在过去的五年中,我还参加了DIAN'的III期药物治疗试验。所以呢'两者都花费了时间吗?我每月在家中接受一次一小时的静脉输液,每六个月进行一次认知检查,并每年访问圣路易斯华盛顿大学进行MRI扫描四天,其他认知检查,精神病和体检,和腰椎穿刺。我知道'很多。我的猜测是,大多数临床试验都没有涉及到,但是我们是一群坚定的人。看着亲人屈服于这种潜伏的疾病,并知道那里’有五十个机会'为您而来的动力也是强大的动力。

在这个渺小,不幸的人群中,我们许多人亲切地称自己为X战警,因为我们是基因突变者,他们希望帮助拯救世界免于阿尔茨海默氏症's。我们参加DIAN研究和药物试验的原因有很多:它给我们带来了没有阿尔茨海默氏症的未来的希望's, and we'我们在其他“基因怪胎”家庭中发现了社区。我们抽出时间从忙碌的生活中进行戳,扫描和测验,因为我们'我们选择面对困扰我们几代人的怪物。吓人吗绝对是它'不断提醒着我们即将灭亡的光荣灭亡。但是面对它和战斗比躲避,奔跑和假装赢了更好'不要让我们的子孙。

我的故事很独特,但我的讯息是给所有人的。当我们认识到世界老年痴呆症's Day, I'm分享我参与临床试验的动机,以激励更多人自愿参与以推动科学发现。家族病史和遗传是阿尔茨海默氏症的危险因素'的疾病,研究表明还有许多其他因素可导致这种疾病。

参与临床试验对于科学的发展以及最终开发有效的阿尔茨海默病治疗至关重要'的疾病。一些试验关注该疾病的其他潜在原因,而不仅仅是β淀粉样蛋白。试验需要阿尔茨海默氏症各个阶段的人'以及非症状性老龄化人群。目前,全世界各地都可能在您自己的后院进行各种各样的临床试验,'我们将采取这种多样性来发现这种毁灭性疾病的治疗方法甚至是预防方法。

而且,我知道阿尔茨海默氏症's药物发现基金会(Drug Discovery Foundation)支持旨在探索许多不同目标和潜在新药预防和治疗阿尔茨海默氏症的研究's disease.

治愈需要你。当我们接受治疗时,将因为成千上万的临床试验参与者—不仅由具有基因突变的人组成,还由所有类型的人组成。就像你一样的人。荣誉X战警。

寻找阿尔茨海默氏症的试验'疾病和其他相关临床试验,请访问我们的 资源页面.

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